Ved at benytte denne side er jeg indforstået med brugen af cookies.
Du kan læse mere om vores persondatapolitik (GDPR) på denne side
Accepter
Om 8 minutter
Fiskemagasinet

Annonce


De Sjældneste

"Sjældent stærkt tv" - skrev INFORMATION’s tv-anmelder Anne Middelboe i forbindelse med premieren på dk4’s miniserie DE SJÆLDNESTE – og fortsætter: ”En time senere sidder man med våde øjne og stille krop og føler, at man har lært nogle ganske særlige børn at kende.”

De sjaeldneste_foto_Lars_Nyboell_4_lille
Børnene hun refererer til, er hovedpersonerne i dk4’s miniserie DE SJÆLDNESTE. Selv om de er kronisk syge, sidder i kørestol mv., danser de nemlig ballet på Det Kgl. Teater. Som Laura på 10 år, udtaler til kameraet, er ”det kun de allersjældneste børn, som får lov til at være med i Bella”. Bella Speranza (Smukt håb) er navnet på et nonprofitprojekt, som de professionelle balletdansere Sorella Englund og Charlotte Khader har skabt på frivillig basis. 
I et forløb på 10 uger inviteres kronisk syge børn ind på Det Kgl. Teater, hvor de hver tirsdag eftermiddag undervises i bevægelse, dans og musik. Forløbet ender med, at børnene laver en lille forestilling for familie og venner. 
Bella Speranza har kørt siden 2012 og 18 børn har indtil videre været igennem et forløb. Der er tale om kronisk syge børn, så teamet bag har ikke tidligere ønsket presseopmærksomhed på projektet, og det har derfor levet sit hemmelige liv på teatret. 
Nu har tilrettelægger Mia Heldam og fotograf Christian Wengel imidlertid fået lov til at følge et Bella Speranzaforløb - og ud af dette er kommet mini-serien DE SJÆLDNESTE. 

Mia Heldam fortæller:

De sjaeldneste_foto_Lars_Nyboell_2_lille
I programmerne følger vi børnene i de 10 uger projektet står på, men det opleves primært igennem tre udvalgte børn; Lasse, Anna og Laura. Det har været meget tankevækkende at være med på sidelinjen - og har i den grad givet indsigt i, hvordan det er at leve med en kronisk sygdom. Det er nogle skønne børn, og selv om de har det rigtig svært, ”oser” optagelserne af kærlighed og overskud. Det rørte mig f.eks. dybt at høre Laura sige, at der er noget godt ved at have Muskelsvind, når man kan få lov til at danse ballet på Det Kgl. Teater! Jeg ved, hvor mange smerter hun har og hvilke kampe, hun kæmper – og alligevel formår hun at vende det til noget positivt. Jeg tager virkelig hatten af for det projekt! 

DE SJÆLDNESTE har til formål at give en større forståelse af, hvad det vil sige, at leve med en kronisk sygdom – og den går derfor tæt på børnene og deres egen oplevelse af deres situation, sygdom og identitet. Nogle af børnene lever fx med, at en lungebetændelse kan være livstruende, men trods smerter, behandlingsforløb og operationer oplever de gennem Bella Speranza at være meget mere end deres diagnose. Her kan man være Svaneprinsesse og Michael Jackson, hvis man har lyst! Desuden giver dokumentaren et sjældent indblik i, hvordan kunst – i dette tilfælde dans og musik – kan være et terapeutisk og oplivende element i en ellers svær hverdag. I DE SJÆLDNESTE kommer seerne med ind, hvor det af og til gør rigtig ondt - men hvor smerten og glæden også følges uløseligt ad.

De sjaeldneste_foto_Lars_Nyboell_1_lille

Foto: Lars Nybøll


Se trailer for programmet her.

Læs evt. mere om Bella Speranza her. 


dk4 har valgt at vise de 2 programmer i serien ”De sjældneste” som markering af Sjældne-dagen.
Sjældne-dagen er en international opmærksomhedsdag på den sidste dag i februar.
Forskning i sjældne sygdomme og handicap er tema for årets Sjældne-dag i 2018.
Op imod 50.000 danskere har en sjælden sygdom. Men der er kun behandling til et lille udsnit af de mere end 800 sjældne diagnoser, vi kender til her i Danmark. Og sjældne sygdomme kan ikke helbredes – de skyldes fejl i gener og kromosomer, og dem må man leve med livet igennem.
Derfor er der brug for mere forskning, der kan give håb om mere og bedre behandling.

Annonce

   

Arrangementer og Sociale medier

 
 
dk4 | Rådmandsgade 55 | 2200 København N. | Tlf. 7025 3535
© Copyright dk4. Materialet må ikke gengives uden tilladelse.